Da Marianna Considerato (uff.stampa Comitato)
NAPOLI – A seguito di assemblea del comitato, visti i presenti, dopo lunga discussione sulle varie tematiche poste all’ordine del giorno, si illustra quanto segue:
IL Comitato Campania Pro Stamina, è un gruppo apolitico aperto, nato per supportare il MOVIMENTO ITALIA PRO STAMINA e incidere maggiormente sul territorio; gli obbiettivi di questo gruppo sono quelli di condividere esperienze, informazioni e tutto ciò che riguarda il trattamento di malattie con cellule staminali con il METODO STAMINA, dare informazioni molto più chiare e veritiere, incidere in modo diretto sul territorio, sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle staminali mesenchimali adulte e promuovere le cure secondo la metodica della Stamina Foundation. In tale ottica vengono confermate le linee programmatiche del comitato, reperibili su fb “Campania Movimento Pro Stamina”.
Dalla prima riunione svoltasi a Salerno, tra famiglie e sostenitori, è emersa la necessità di denunciare i seguenti fatti inerenti l’accessibilità alla cura con Metodica Stamina da parte di tutti i cittadini che ne abbiano bisogno:
1) L’accesso alla cura con cellule staminali mesenchimali adulte con la nota Metodica Stamina ad oggi risulta impossibile se non attraverso azione legale contro gli Spedali Civili di Brescia a cui le autorità istituzionali, quali l’AIFA, hanno imposto il blocco delle cure stesse. Oltre a denunciare, e non stancheremo mai di farlo, l’assurdo di dover passare attraverso il ricorso al giudice del lavoro (ricorso art. 700) per chiedere il riconoscimento del proprio diritto alla salute, con particolare riferimento alle tantissime patologie e che ad oggi la scienza non ha ancora dato risposte per la cura. Denunciamo anche la vessazione e l’ennesimo stress a cui le famiglie ( che già vivono in condizioni di isolamento e di completa dedizione ai propri malati) sono ulteriormente sottoposte a causa delle complicazioni giuridico-medico-legali che tale iter comporta e del comportamento di estrema opposizione (di rara crudeltà) che si incontra quale quello di opposizione legale degli Spedali Civili di Brescia. Nel caso del piccolo Mattia Fagnoni di Napoli e del piccolo Lorenzo d’Andria di Caserta si è arrivati addirittura ad opporsi alla sentenza definitiva del giudice del lavoro dei rispettivi fori competenti. I reclami, proposti dagli Spedali Civili di Brescia, unico presidio ospedaliero italiano attrezzato in quanto convenzionato con la Stamina Fodation Onlus, verranno discussi rispettivamente il 19 e il 26 giugno sottoponendo le famiglie ad un ulteriore periodo di agitazione e di stress. Ricordiamo che ad oggi, presso la struttura ospedaliera, sono in cura più di 80 pazienti, tutti ammessi attraverso dispositivi favorevoli di giudici di tutta Italia.
2) Le istruzioni e l’iter medico-legale per l’accesso alla cura, ad oggi, risultano ancora poco chiare e oggetto di cattiva informazione sia da parte dei medici che da parte degli stessi legali. In tale ottica il Comitato Campania pro Stamina ha deciso di istituire uno “Sportello informazione per le cure staminali” rivolto alle famiglie che vogliono accedere alla cure per fornire loro tutte le informazioni necessarie e corrette per il giusto iter da seguire. Il Comitato, inoltre, richiederà un filo diretto con la Stamina Fondation Onlus, sia per ricevere le giuste valutazioni circa i casi specifici, gli aggiornamenti, e sia per risolvere quanto prima eventuali emergenze e punti di criticità. Allo scopo il Comitato assume quale organo di informazione le pagine facebook “Ricorsi compassionevoli” e “Io resto fuori” dove si potranno trovare le prime informazioni procedurali, l’elenco degli avvocati disponibili. Per info, comunicazioni e solleciti, i Campani, potranno utilizzare le pagine “Campania Movimento Pro Stamina” e l’e-mail: mipscampania@libero.it. Allo stesso tempo si è deciso, per la Campania, di costituire un comitato scientifico composto da legali e medici, con esperienza sul tema, con il compito sia di supportare le attività di divulgazione e informazione del comitato e sia di prestare i propri servizi professionali alle famiglie richiedenti, in modo volontario.
3) In merito al punto critico quale il costo economico delle cure che ad oggi sembra che non ricevano alcun tipo di finanziamento (e questo in parte spiegherebbe l’atteggiamento ostile degli Spedali Civili di Brescia) ricordiamo che la Stamina Fondation Onlus supporta in pieno il costo dei propri biologici che operano nella struttura ospedaliera, in forma completamente gratuita, mentre gli Spedali sopportano il costo dei ricoveri, dei controlli, delle analisi senza alcun rimborso da parte del Servizio Sanitario Nazionale ovvero da parte degli Assessorati Regionali di competenza dei singoli pazienti. Pertanto il Comitato, al fine di far fronte alle ingenti spese affrontate da entrambi gli enti, si propone l’apertura di una campagna di raccolta fondi a favore della Stamina Fondation Onlus, che a partire dalla raccolta del 5×1000 sulla dichiarazione dei redditi sfocerà in iniziative specifiche su tutto il territorio campano. Allo stesso tempo, il comitato si adopererà presso l’Assessorato della Regione Campania al fine di trovare tutte le soluzioni e i mezzi al fine di un riconoscimento di un rimborso spese dei ricoveri ospedalieri a favore dei cittadini campani per usufruire della cura del Metodo Stamina presso il presidio di Brescia.
4) In merito alla recente legge n. 57 del 2013 che sancisce l’avvio della sperimentazione relativa alla Metodica Stamina, si denuncia l’assoluta vacuità della stessa, l’incertezza delle disposizioni circa le modalità di avvio, delle regole di conduzione, delle categorie di patologie e del numero di pazienti ammesse alla stessa. Diamo atto della buona volontà della Stamina Fondation Onlus, che nonostante la Camera dei deputati non abbia preso in considerazione in alcun modo le indicazioni fornite dalla stessa, circa le regole di applicazione e le possibilità di aprirsi ad una ampia platea di pazienti (urgenti), ha dichiarato la volontà di collaborare attivamente con le istituzioni al fine di rendere operativa tale sperimentazione. Tuttavia il Comitato denuncia che, a fronte dell’avvio della sperimentazione previsto il 1° luglio, nulla sembra che si sia mosso, che i vertici Stamina non siano ancora stati convocati, e che sembrerebbe reale, visti i numerosi attacchi alla Stamina pervenuti e provenienti da più parti del mondo scientifico e istituzionale “tradizionale”, che tale sperimentazione possa subire ostacoli, impedimenti, boicottaggi. A tal fine, fin da ora, il Comitato, in qualità di rappresentanti di famiglie già coinvolte nella cura Stamina e in procinto di esserlo, in attesa di una costituzione di associazione di famiglie ad hoc, chiede di essere presente “nell’osservatorio” previsto dalla legge stessa attraverso le associazioni onlus che hanno aderito al movimento e quindi al Comitato Campania Pro Stamina.
5) Il Comitato aderisce fin da subito a tutte le azioni che si propongono la liberalizzazione dell’accesso alle cure del Metodo Stamina sia con attività di studio e proposta legislativa e amplii e integri il quadro normativo esistente e sia con azioni volte al miglioramento e all’implementazione dei servizi di cura oggi esistenti.
IL COMITATO CAMPANIA PRO STAMINA, infine, lancia un appello all’adesione e alla solidarietà dei cittadini Campani verso tale problematica al fine di rendere possibile le cure staminali liberamente e di divulgarle presso le sedi di competenza. Chiediamo l’aiuto di tutti i cittadini e la vostra concreta presenza attraverso i siti istituzionali, alle attività di raccolta fondi, alle manifestazioni che sono in programma. Le famiglie di pazienti che non hanno alternative di cura hanno bisogno di tutto, ma soprattutto della solidarietà.Vi aspettiamo in comitato.
