da Nicola Femminella (docente – giornalista – scrittore)
L’estate volge al termine. E con essa sulla costa da Paestum a Sapri, ma anche nei comprensori delle zone interne, di sera rimangono i vacanzieri e i visitatori nelle piazze e nelle vie dei nostri borghi. Sono attirati dalle sagre, dagli spettacoli canori, dalle rievocazioni storiche e iniziative, talvolta fantasiose, che le Pro loco, associazioni e amministrazioni comunali organizzano per accogliere e regalare una serata festosa a forestieri e comunità locali.
La sera del giorno 23 u.s. a Sapri nulla di tutto questo è andato in scena. Nella villa di piazza Municipio un folto pubblico si è radunato, accogliendo l’invito rivolto alla cittadinanza dall’assessore dott.ssa Gerardina Madonna che, a nome dell’Amministrazione Comunale locale, ha organizzato un incontro con la dott.ssa Lucia Marotta, Presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S. ODV), che percorre l’Italia per diffondere informazioni a riguardo di questa malattia rara e ricevere sostegno e contributi per porla all’attenzione del Ministero della Salute, affinché le dia l’alto livello di attenzione che merita, unito a provvedimenti legislativi necessari a coloro che ne sono colpiti e portatori.
L’Associazione
“Si batte per il riconoscimento di malattia rara per esenzione ticket.
Promuove campagne di sensibilizzazione di tutti i medici di base e farmacisti collocando locandine sia negli studi medici di base che nelle farmacie.
Organizza dibattiti, conferenze, convegni e vari eventi.
Sostiene economicamente gli ambulatori di Verona, Roma, Salerno.
Promuove e finanzia la ricerca di base e genetica.
Offre ai malati e ai loro familiari informazioni, assistenza, consulenza psicologica, ascolto ed accoglienza.
Offre, da gennaio 2008, un servizio specialistico altamente qualificato gratuito agli associati con sindrome, presso l’Università di Verona, Roma e di Salerno “
L’incontro che ha visto la presenza di medici e studiosi di alto profilo, titolari di competenze cliniche in vari settori della medicina, coinvolti in qualche modo dalla patologia di cui hanno discusso, è stato preceduto dall’inaugurazione di una “panchina azzurra”. Questa è stata collocata davanti al municipio di Sapri, per porre all’attenzione dei passanti la grave malattia, ancora sconosciuta a gran parte dell’opinione pubblica. Erano presenti operatori del personale medico e paramedico del Presidio Sanitario locale, dell’Associazionismo, nonché esponenti delle istituzioni della Provincia e del Parco Cilento, Vallo di Diano Alburni. Quanto riferito dai relatori ha indotto i presenti a seguire il dibattito con particolare interesse, perché i contenuti divulgati erano, in massima parte, non noti agli intervenuti.
Gli accenti e il richiamo rivolti al pubblico dalla Presidente Marotta, anch’essa portatrice della patologia illustrata con chiarezza e dovizia di particolari, hanno determinato vive emozioni e certamente hanno fatto conoscere meglio la malattia. È opportuno che sempre più la gravità, le problematiche connesse alla sua presenza tra la popolazione, e ogni suo aspetto vengano diffusi e posti in primo piano all’attenzione di coloro che possono in qualche modo contribuire a limitarne l’incidenza sulla società in cui viviamo. Intrise di emozioni toccanti sono risultate le testimonianze di due donne del pubblico, che patiscono da tempo la dolenza, il tormento e le conseguenze della malattia, che iniziano con la diagnosi difficile da individuare e definire. Prosegue con la mancanza di centri di eccellenza per la cura e pochi farmaci efficaci che tardano a venire e che sono a totale carico degli ammalati. Inoltre, la ricerca scientifica portata avanti dalle aziende farmaceutiche, volta a individuare mezzi e strumenti efficienti e adeguati da porre sul mercato per andare incontro ai bisogni dei pazienti, non procura né garantisce investimenti lucrosi, in quanto la malattia registra, una limitata diffusione tra la popolazione. Da qui la richiesta pressante della dott.ssa Marotta agli astanti e alle autorità presenti, perché da tutti possa venire un aiuto concreto per affrontare il problema con iniziative e atti che superino gli ostacoli nei quali restano afflitti coloro che sono colpiti dalla patologia.
L’incontro in piazza ci induce a rivolgere un plauso all’assessore Madonna, per aver proposto l’iniziativa. Sempre pronta quando sul tavolo di lavoro emergono i problemi della salute pubblica. È giusto ed opportuno che anche nel tempo delle vacanze non siano del tutto messi da parte problemi e questioni, difficili da sostenere, che hanno un peso gravoso sulla vita quotidiana dei cittadini più fragili e bisognosi.
