da Maria Rosaria Meo
Cari Presenti, cari bambini mi dispiace non essere con voi ma problemi di salute me lo impediscono. Desidero ringraziare l’Associazione Thule per la collaborazione nella promozione del libro di fiabe, da me scritto, “La Principessa Luce e Lo Gnomo Felicino” e la Consigliera della Consulta Femminile Regionale della Campania, Maria Rosario Meo, che ha scelto tale libro di fiabe e lo ha divulgato durante il laboratorio estivo di lettura. Tale libro l’ho scritto per raccontare la malattia rara attraverso la fiaba e con la speranza di poterla sconfiggere anche nella realtà. Vi invio alcune righe per presentarmi e spiegare perché ho scritto vari libri, oltre a quello di fiabe e prodotto il Film “La sabbia negli occhi”, ispirato liberamente alla mia vita descritta nel libro omonimo. Sono una psicopedagogista, sono stata sempre impegnata nel lavoro e nella vita. Mi sono sempre occupata del sociale e delle fasce emarginate. Tenevo molte Conferenze a livello psicologico sia con medici e una anche con il famoso don Mazzi. Ho scritto perfino un libro “Dietro le sbarre”, nel quale raccontavo la mia esperienza professionale di un anno trascorso tra le detenute del carcere di Montorio (VR). Di colpo cominciano strani malesseri, dolori articolari, stanchezza, (siamo nel 1999), do’ le dimissioni dall’incarico di Presidente da un’Associazione pensando che sia dovuto a troppo lavoro e quindi allo stress, ma i problemi permangono. Mi rendo conto che c’è qualcosa che non và perché il mio organismo non risponde più come prima. Faccio delle analisi del sangue e ci sono delle alterazioni delle GGT senza capire perché. Dopo un lungo calvario e un primo ricovero ospedaliero di ben 20 giorni a Verona mi viene detto che ho lesioni alla cornea e rischio la cecità per cui mi viene vietato l’uso della tv,giornali, computer,ecc.. . Il mondo mi crolla addosso. Dal primo ricovero ottengo la diagnosi di “sospetta Sindrome di Sjögren”. Nel settembre 2001 all’epoca del ricovero, sebbene con tre lauree, non sapevo minimamente in cosa consistesse la Sindrome di Sjögren e nessuno ha ritenuto importante spiegarmelo e né ho trovato testi su cui saperne qualcosa. Malgrado il senso di vuoto e di abbandono che ho provato, ho cercato sempre di lottare e di non arrendermi. Raccontavo a tutti quello che mi stava capitando, di questa sospetta Sindrome di Sjögren che nessuno conosceva. Alla fine una mia amica entra in internet e mi dà le prime informazioni su questa malattia subdola e misteriosa e ben presto mi rendo conto di quanto sia grave ed invalidante e malgrado non fossi medico mi convinco di averla purtroppo. Da tutta la documentazione in mio possesso e dalla sintomatologia presente nel mio organismo arrivo a diagnosticarmela e quindi comincia il mio calvario alla ricerca di specialisti competenti che riescano a farmi questa diagnosi. Comincia il mio pellegrinaggio alla ricerca di specialisti preparati e di ospedali che la diagnostichino: Verona, Firenze, Siena, Rovigo ecc …. Per farla breve dopo tanto peregrinare arriva la diagnosi da un medico di base ma ben preparato come immunologo e allergologo, ma non basta, la diagnosi deve arrivare da un centro ospedaliero…….Intanto passano gli anni. Nel settembre 2004 dall’Università di Udine arriva la diagnosi di Sindrome di Sjögren oltre alla Sindrome Fibromialgica, la Tiroidite autoimmune e altre sintomatologie che si sono purtroppo associate nel tempo. La diagnosi non certo mi rendeva felice, era solo la fine di un incubo, la malattia invisibile aveva finalmente un nome, ma non certo risolveva i problemi innumerevoli in quanto la S.S. non era riconosciuta come rara e né vengono ad essa riconosciuti servizi, prestazioni e presidi.
Pensavo stoltamente e ingenuamente che una volta avuta la diagnosi sarebbe stato tutto facile: avrei trovato servizi, accoglienza, ascolto e medici preparati che avessero cercato di guarirmi. Nonostante fossi una coraggiosa battagliera, con una buona preparazione culturale ed anche abbastanza esperta di tecniche di rilassamento e antistress, bisognava essere una “wonderwoman” per affrontare tutto e non crollare, ma nella mia ultima degenza dell’ottobre 2004 stando a letto sfoglio tanti giornali cattolici e mentre sfoglio “Famiglia Cristiana” mi viene l’illuminazione e faccio un appello; cominciano a chiamarmi diversi malati, soprattutto donne (infatti il 90% di chi è colpito sono donne) che mi ringraziavano perchè nel parlare con me non si sentivano più sole ed avevano trovato chi le sapeva ascoltare e capire.
Ho iniziato a scrivere a tutte e molte mi rispondevano; tutto questo lavoro anche se interamente sostenuto dalle mie risorse economiche e fisiche, mi dava l’energia per sopportare la malattia e non arrendermi. Cominciamo ad incontrarci a Verona e a conoscerci, si era creata una vera amicizia e una vera solidarietà tra chi soffriva.
Tutti lamentavano oltre alle sofferenze fisiche dovute alle innumerevoli sintomatologie, soprattutto il senso di abbandono e di emarginazione nel vedersi non tutelate sotto il profilo assistenziale, terapeutico e farmacologico e né ascoltate, comprese nella loro sofferenza e spesso non capite dalla stessa famiglia e dal mondo lavorativo e ciò è capitato purtroppo anche a me. Era necessario dar voce a questa sofferenza ed emarginazione.
Il 18/04/05 fondavo a Verona A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Malati Sindrome di Sjögren, di cui sono attualmente Presidente, al fine di tutelare le persone con tale patologia rara, sistemica, autoimmune, degenerativa. Ero riuscita a trasformare il mio dolore in amore per gli altri.
Anche se gravemente malata sono fiera di quello che ho fatto e che sto facendo per tutte le persone malate d’Italia.Nel dicembre 2016 vengo a contatto con Alessandro Zizzo e decido di fare un Film ispirato alla mia vita. Ho raccontato la mia vita nel libro omonimo e il Film “La sabbia negli occhi” , liberamente ispirato alla mia vita, per sensibilizzare ed informare sulla rara malattia invisibile e scuotere le Istituzioni affinchè inseriscano tale malattia nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), riconosciuti i parafarmaci e i farmaci di fascia C, la riabilitazione e la presa in carico di chi soffre e si faccia ricerca.
Grazie
Un caro saluto a tutti e soprattutto ai bambin
La Presidente
Dott.ssa Lucia Marotta
