Di Maria Vittoria Maltese
Si sente parlare di malattie rare, malattie per cui non c’è ricerca o che riguardando pochi e il sistema non li considera tali. Anzi, queste malattie diventano pressoché invisibili per la maggioranza.
Non ci toccano e, forse, ci emozionano solo quando qualche regista propone un film o c’è un servizio televisivo che ne parla.
Sono in pratica lontane da noi. Casualmente vieni a conoscenza che una giovane ragazza che conosci sin da piccola è affetta da una di queste malattie.
Questa è la storia di Giada D’Avino, una ragazza ventunenne di Scafati affetta da una di queste malattie con un nome che è difficile anche da pronunciare.
Giada scopre di essere affetta da questa malattia per un puro caso a tredici anni.
La malformazione di Chiari è una patologia neurologica in cui la parte inferiore del cervelletto scende e comprime il midollo spinale.
Conversando con Lei mi rendo conto che Lei parla serenamente di questa malattia nonché delle emozioni e dei sentimenti che le riempiono la mente ed il cuore.
MVM: Come ti sei accorta di questo problema?
GIADA: Ero in barca con degli amici e nell’atmosfera allegra che si era creata feci un tuffo dalla barca, un tuffo come quello che fanno tutti gli adolescenti. La malattia che era stata silenziosa cominciò a manifestarsi con forti cefalee, dolore intenso al collo e alle spalle e una rigidità sul lato destro del corpo.
MVM: Ma cosa è precisamente questa malattia?
GIADA: È una malformazione chiamata di Chiari complessa a causa di un’invaginazione basilare. In pratica, la presenza di un’anomalia della cerniera cranio-cervicale e di una fossa cranica posteriore piccola. La siringomielia è la grave presenza all’interno del midollo spinale di una cisti piena di liquido che esercita una pressione sul midollo distruggendo il suo tessuto nervoso con disturbi sensitivi e motori.
MVM: E nessun medico riusciva a trovare una cura?
GIADA: Uno dei problemi più grossi delle malattie invisibili è che chi ti dovrebbe aiutare non crede ai tuoi sintomi e parlo dei medici. Farmaci accompagnati da frasi del tipo “ti stai fissando” o “goditi la vita”. Poi quando è cominciato l’aggravamento con stanchezza, senso di soffocamento, visione doppia degli oggetti si è cominciato a pensare a qualcosa di più serio.
MVM: Sempre con farmaci?
GIADA: No. A settembre 2010 ho subito un lungo intervento con un ottimo post operatorio. Ho iniziato il mio percorso di studi al liceo…
MVM: Quindi dopo il diploma la laurea…
GIADA: Dopo sette lunghi anni, durissimi comunque, ho dovuto abbandonare gli studi. Tutto mi risultava difficile e c’era sempre chi diceva “è stressata, studia troppo”. Ho sempre cercato le spiegazioni dei medici e le loro proposte di interventi. Interventi considerati mai risolutivi… Quando sono stata male persi buona parte della sensibilità nel corpo. Ancora oggi molte parti del mio corpo sono insensibili al calore e ho difficoltà nei movimenti fini delle mani.
MVM: Vorresti fare un appello?
GIADA: Certo, con il tuo giornale vorrei dire a tutti di non abbattersi mai, tenersi su e mangiarsi, come si suole dire, il mondo intero. E io ci sono anche per gli altri, per chi ha bisogno di un sostegno o anche solo di una parola di conforto.
Non mi va di continuare con le domande anche se vedo che Lei mi risponde con serenità: preferisco continuare da sola prendendo in prestito anche qualche frase dal suo blog.
La malattia di Giada è invisibile per chi non vuol vedere e non si rende conto della sua sofferenza. Forse anche vedendola testarda e lavorando con la mente per restare in piedi, per capire e per riuscire a battere questa malattia.
Poi un giorno contatta un neurochirurgo italoamericano altamente specializzato nella malattia e ha fatto luce sulla sua condizione. Un doppio intervento, difficile e delicato, che può dare il completo uso delle gambe anche se la possibilità di guarigione è del 90%.
In Italia non hanno dato queste certezze e l’America è lontana non tanto per la distanza chilometrica quanto per l’impegno economico occorrente che non è alla portata di persone comuni.
Purtroppo, le istituzioni sono assenti e non resta che l’aiuto delle persone comuni che alla fine sono quelle che fanno la differenza.
Giada ha urgenza di questo intervento in quanto le sue condizioni potrebbero peggiorare da un momento all’altro. C’è bisogno dell’aiuto di tutti; aiuti piccoli e grandi.
Perché come lei stessa dice: “Tante Gocce Unite Formano Un Mare”.
Ecco questa è Giada: “Vivi momento per momento, lascia stare il passato, non progettare il futuro, goditi tutto anche il silenzio, apprezza la gioia e la bellezza di ogni momento. La vita va assaporata, e io voglio tornare a farlo!”
Per chi desidera dare un aiuto a Giada:
BANCO DI NAPOLI – GIADA D’AVINO
IT 57 B010 1076 4921 0000 0001 647
Causale: Contributo operazione NewYork.
Un grazie anche a chi leggerà e diffonderà questo articolo.
https://buonacausa.org/cause/operazione-newyork
